به گزارش جهان اقتصاد، روابط عمومی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، دکتر کاظم زنده‌دل مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت و مسئول برنامه ثبت بیماری‌ها و پیامد سلامت، با بیان این مطلب به تشریح نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت پرداخت و گفت: این برنامه یک سیستم سازمان‌یافته برای جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، بازیابی، تجزیه‌وتحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلابه یک بیماری خاص است که باهدف ایجاد منبع قابل‌اعتماد و توسعه پژوهش‌های سلامت و ارزيابي كيفيت مراقبت از بيماران ایجادشده است.

او با اشاره به اینکه نظام‌های ثبت بيماري در اغلب كشورهاي پيشرفته وجود دارد ولي در كشورهاي درحال‌توسعه شامل ايران اين برنامه‌ها كمتر موردتوجه قرارگرفته است، گفت: در برنامه محققان را تشويق می‌کنیم از ثبت جداگانه داده‌ها پرهيز كنند و باهم همکاری کرده و به‌صورت يك شبكه در توليد و استفاده از داده‌های ثبت موجب توسعه تحقیقات بالینی و درنتیجه ارتقا كيفيت مراقبت‌های تشخيصي و درماني بشوند. 

دکتر زنده‌دل در خصوص نحوه گزینش و انتخاب بیماری‌ها برای ثبت در این برنامه گفت: بخشی از اولویت‌ها بر اساس نوع، فراوانی و شیوع بیماری‌ها مشخص می‌شود و بعضی از موارد هم به تشخیص توسط مراکز تحقیقاتی یا دانشگاه‌ها مطرح می‌شود.

او با تاکید بر اینکه تعداد مقالاتی که ناشی از این برنامه به ثبت رسیده است گویای این است که این برنامه به تحقیقات بالینی کشور کمک بزرگی کرده است، گفت: کارکرد اين برنامه‌ها در بیماری‌های مختلف متفاوت است. به‌عنوان‌مثال تعداد بيماران نادر كه براي درمان به هر مركز درماني مراجعه می‌کنند بسيار كم است و در فقط در صورتي امکان‌پذیر است كه مراكز مختلف به‌صورت شبکه‌ای ثبت كرده و با اشتراك داده‌ها به سوالات علمي مربوطه پاسخ دهند. از طرفي اهميت همکاری‌ها و اجراي برنامه‌های مشترك و چندمرکزی و ملي براي بیماری‌های شايع نيز مهم است و بر اساس چنين برنامه‌هایی می‌توان روش‌ها و استانداردهاي مراقبت و پيامدهاي بيماران در مراكز مختلف را مقايسه كرد و نسبت با بهبود كيفيت اقدامات تشخيصي و درماني اقدام كرد.

مسئول برنامه ثبت بیماری‌ها و پیامد سلامت با اعلام اینکه تاکنون 24 برنامه ثبت اقدام به تشكيل شبكه همكاري و اجراي برنامه‌های ثبت چندمرکزی و ملي کرده‌اند، گفت: ظرفیت مراکز تحقیقاتی و دانشگاه‌ها برای شروع برنامه ثبت و همراه کردن بقیه مراکز با بیماری ثبت‌شده اهمیت بسیاری دارد. مراكز و محققاني كه درگذشته تجربه همکاری‌های علمي و اجراي مطالعات ملي را داشته‌اند در تاسیس و مديريت برنامه‌های ملي و چندمرکزی موفق‌تر عمل می‌کنند.

او به اهداف راه‌اندازی این برنامه اشاره کرد و گفت: هدف اصلی از هر برنامه ثبت ارتقا ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به مردم و بیماران از طريق توليد شواهد دقيق علمي است.

 وي افزود: برنامه‌های ثبت زیرساخت‌های مهمي براي بررسی وضعیت بروز و شیوع بیماری و ارزیابی روند تغییرات آن، ارزیابی اثربخشی سیاست‌های بهداشتی و مداخلات مختلف بهداشتي-درماني، كيفيت خدمات تشخيصي و درمانی، پایش ایمنی و آسیب ناشي از مواجهات مختلف،  و توسعه تحقیقات بهداشتی-بالینی و حتي علوم پایه هستند.

دکتر زندهدل افزود: برای مثال در ثبت‌هایی که فقط در یک بیمارستان یا محدود به چند مرکز تشخیصی و درمانی است، به ارزيابي كيفيت مراقبت‌های تشخيصي و درماني مي پردازيم ولي اين نوع برنامه‌های ثبت براي تعيين میزان بروز و شیوع بیماری‌ها كاربردي ندارد. ولي برنامه‌های ثبت‌های جمعیتی،  معمولا داده‌های بسيار محدودي جمع‌آوری مي كنند و با تعیین میزان بروز و شیوع، به مديران و سياستگذاران كمك می‌کند براي پيشگيري و كنترل اين بیماری‌ها اقدام كنند.

او موفقیت یک برنامه ثبت‌شده منوط به رعایت سه فاز دانست و گفت: در فاز شروع محقق باید پروپوزال و برنامه عملیاتی را ثبت برساند همکاری محققان و ذينفعان حقیقی و حقوقی داخل یا خارج کشور را جلب کند تا برنامه به‌صورت پایلوت برای جمعآوری اطلاعات شروع شود. در فاز دوم استقرار برنامه ثبت است که تداوم جمعآوری اطلاعات، شبکه‌سازی، کنترل کیفی اطلاعات و تهیه گزارش سالانه اهمیت پیدا می‌کند در فاز سوم ضمن تداوم تمامی فازهای قبلی باید از اطلاعات جمع‌آوری‌شده به‌منظور پژوهش‌های علمی و کاربردی و همچنین  بهره‌برداری از ثبت در امور اجرایی و سیاست‌گذاری‌های کشور استفاده می‌شود.

در پايان، او تاکید كرد: آنچه تاکنون انجام‌شده است اول راه است و بايد بر اساس تجربه‌ای كه در اين چند سال به‌دست‌آمده است براي توسعه اين برنامه‌ها اقدام كرد. در همين راستا، پيشنهاد تشكيل شبكه ثبت بیماری‌ها و پيامدها تهیه‌شده است و مراحل اداري آن در حال پيگيري است. در اين شبكه تمام برنامه‌های ثبت عضويت خواهند داشت و با تشكيل کارگروه‌های تخصصي براي عمق بخشيدن و توسعه كمي و كيفي آن‌ها اقدامات لازم صورت خواهد گرفت.