گروه اجتماعی- قائم مقام وزیر بهداشت در روز جهانی بیماریهای نادر از تشکیل بیماریهای نادر در سال ۹۵ در وزارت بهداشت خبر داد. به گزارش جهان اقتصاد، دکتر محمد هادی ایازی در حاشیه روز جهانی بیماریهای نادر با بیان اینکه بیماری‌های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا ۸ هزار مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا است و ما در وزارت ‌بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خود تحت پوشش قرار دهیم تا بتوانیم بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌شود توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد . قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود. وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال ۹۵ خبرداد و افزود: کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند. ایازی درخصوص حمایت وزارت‌بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی‌تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم‌نهاد کمک کند اما تا جایی‌که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد. وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن و بیماری‌های نادر افزود: حتما باید این بیماری‌ها را  تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود. قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور  می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد. هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران همزمان با ۹۴ کشور جهان با حضور مسئولان کشوری و لشکری، بازیگران و هنرمندان، مسئولان حوزه سلامت و همچنین بیماران بیماری‌های نادر در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار شد